MS (Multiple Sclerose)

Wereld MS dag.
Vandaag, woensdag 29 mei 2019, is het wereld MS-dag. Hierbij wil ik zelf ook graag bij jullie MS onder de loep brengen. De rest van de maand zal de MS Verenging Nederland activiteiten organiseren om aandacht te vragen voor MS.

Ik denk dat bij de meesten de ziekte MS (Multiple Sclerose) wel bekend is, maar hoe het ontstaat, wat het beloop er van is en wat het nou voor een MS patiënt betekend wordt volgens mij niet altijd goed begrepen.
Door middel van het schrijven van deze blog wil ik jullie hier wat meer informatie over geven. Hierdoor begrijpen jullie hopelijk meer hoe ‘onduidelijk’ deze aandoening eigenlijk is en het voor patiënten soms moeilijk uit te leggen is hoe ze zich voelen.

Auto-immuunziekte
Over de oorzaak is nog steeds niet alles bekend, maar we weten onderhand dat MS een auto-immuunziekte is. En niet zoals velen misschien denken, een spierziekte. Ons afweersysteem is gemaakt om ons te beschermen tegen ontstekingen/infecties. Bij een auto-immuunziekte werkt dit afweersysteem niet goed. In het geval van MS wordt de beschermlaag (myeline) om je zenuwen afgebroken en kunnen de zenuwen de prikkels niet goed doorgeven. Hierdoor kunnen worden de spieren niet goed aangestuurd.

[Denk hierbij aan het oplaadsnoer van je telefoon, als deze beschadigd is laadt je telefoon niet altijd goed op omdat de prikkels niet goed worden doorgegeven. Maar hierin kan hij de ene dag het perfect doen en de andere dag laad hij je telefoon gewoon niet op]

Het gevolg van het niet efficiënt doorgeven van de zenuwprikkels kan bij MS patiënten zorgen voor problemen met lopen, voelen en zien.

Beloop
MS heeft een heel wisselend ziektebeeld. In de beginfase van MS zijn de klachten minimaal en vaak tijdelijk. In je hersen heb je bepaalde cellen die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van myeline welke zorgen voor het herstellen van de schade. Als MS langere tijd speelt raken de herstelcellen vermoeid en blijft het beschermlaagje op steeds meer plaatsen beschadigd. Hier ontstaan vervolgens littekens. 

[MS staat voor Multiple Sclerose wat staat voor harde plekken op meerdere plaatsen (multiple = meervoudig / slero = hard).]

De klachten van MS komen in perioden. De duur tussen de perioden kan verschillen van 24 uur tot soms wel enkele weken. Het is dus dat in de beginfase van MS de klachten minder vaak aanwezig zijn (minder beschadiging) en in een later fase dit korter op elkaar zit. Ook kan het zijn dat de patiënt eerst ontzettend hevige klachten ervaart, zoals het niet meer kunnen ophouden van je ontlasting of de kracht uit je benen verliezen.

Verschijnselen
Zoals ik al eerder benoemde zal iemand problemen kunnen krijgen met lopen, voelen en zien. Dit omdat de zenuwprikkel niet goed aankomt bij bijvoorbeeld de spieren of ogen. Ook is vermoeidheid een veel voorkomende klacht bij MS patiënten. Omdat er vaak niet een duidelijk patroon zit in de perioden waarin klachten ontstaan, is dit verschijnsel moeilijk aan anderen uit te leggen. Daarnaast kan het ook behoorlijk verschillen of een patiënt van deze vermoeidheid een uur of een dag moet herstellen. Mensen kunnen denken dat de MS patiënt lui is of ongeïnteresseerd is. 
De klachten die ook kunnen voorkomen zijn zenuwpijn, gehoorproblemen, coördinatie en/of balans problemen.

Verschillende vormen
Als je dan een beetje snapt hoe MS in elkaar zit, ga ik je ook nog vertellen dat er nog verschillende vormen zijn van MS. Dus naast dat het per uur/dag/week kan veranderen, kan de soort ook nog verschil geven.

1. Benigne 
Dit is een milde vorm van MS. Er is sprake van milde ‘ontstekingsaanvallen’ en er zit veel tijd tussen de aanvallen, dit kan soms wel 10 jaar duren. Vaak krijg je in deze vorm maar één aanval. Hierdoor kan het lichaam deze beschadiging snel weer herstellen, zonder dat er littekenweefsel ontstaat.

2. Relapsing Remitting
Deze vorm komt over het algemeen het meeste voor. Er zitten een regelmatig verloop in de klachten (relaps) en het herstel (remitting). Hierbij is het dat de klachten gemiddeld elke 3 jaar terug komen.

3. Secundair progressief
Dit is een vervolg fase op de Relapsing Remitting wat ongeveer na 10 jaar kan ontstaan. Hierbij kan het zijn dat de aanvallen minder worden, maar er wel een blijvende schade is en de ontstekingswaarden toenemen. Dus het lopen wordt moeilijker of iemand verliest zijn evenwicht.

4. Primair progressief
Dit is een soort van MS waarbij er geen sprake is van perioden van herstel. Hierbij is het ruggenmerg aangetast en zal er direct (hevige) klachten ontstaan.

Vergeet niet: Het kan zijn dat er periodes zijn dat de patiënt geen ‘aanvallen’ heeft, maar kan dan dus wel vermoeid zijn of last van armen en/of benen hebben.

Zoals ik aan het begin had aangegeven hoop ik dat jullie na het lezen van deze blog duidelijker hebben hoe ‘onduidelijk’ de klachten bij MS patiënten zijn. Mijn tip is, houd de telefoonoplader in gedachte. Ook die geeft soms de signalen niet door waardoor je batterij niet wordt gevuld, dat is goed te vergelijken met de klachten van MS.

Wil je nog meer weten van Multiple Sclerose, kijk dan op https://www.msvereniging.nl of mag je natuurlijk altijd contact met me opnemen.

…………………………
Referenties:
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/ontsteking/mskind.php
https://www.msvereniging.nl
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorzaken-ziektebeelden/hersenletsel-bij-degeneratieve-ziekte-ms-parkinson-c-huntington/multiple-sclerose-ms

Beoordeel hieronder mijn blog, geef eventueel nog extra tips en/of deel jou ervaring.

Comments
  • annelies hartkamp
    Beantwoorden

    Ik ben een ms patient. Je hebt t goed omschreven.
    Zo onduidelijk t is voor de mensen om me heen, zo onduidelijk is het ook voor mezelf.

Leave a Comment

WhatsApp chat